Nezahat Keskin, die in Edirne lebt, verlor 2009 ihren Sohn Ferhat Görkem Kutlu durch die SMA-Erkrankung. In diesen Jahren beschloss Keskin, die sah, wie ihr Sohn hilflos vor ihren Augen dahinschmolz, freiwillig zu den Kampagnen zugunsten anderer Kinder beizutragen. Keskin, der am offenen Stand Spenden für das an SMA Typ 1 erkrankte Baby Ebrar Işık sammelt, sagte, er betrachte alle Kinder mit SMA als seine eigenen.
„Damals gab es keine Heilung, aber jetzt gibt es eine“
Keskin erklärte, dass Babys mit SMA auf Hilfe warten: „Ich habe meinen Sohn 2009 verloren, als er 11 Jahre alt war. Zu diesem Zeitpunkt gab es keine Heilung für die SMA. Wir haben uns sehr bemüht, aber leider konnten wir meinen Sohn nicht retten. Aber diese Kinder haben ein Heilmittel und ihr Heilmittel ist im Ausland. Wir haben auch ein Heilmittel für sie. Wir sammeln Geld. Wir bleiben von morgens bis abends hier und versuchen, den Kindern zu helfen. Leider hört niemand unsere Stimme. Wir haben etwa 6.000 SMA-Babys und sie sind alle im Wahlkampf. Wer ihre Hand halten kann, versucht ihnen zu helfen. Ben Ebrar Ziya und Çınar „Ich habe die Hand von ihnen genommen, ich kämpfe für sie. Wir können den anderen Kindern nicht folgen. Deshalb bitte: „Lass sie unsere Stimme hören.“ Mittlerweile gibt es ein Heilmittel für diese Krankheit, und wir sehen, dass Babys ihre Medikamente einnehmen, was positive Ergebnisse zeigt. Bitte bringen Sie die SMA-Behandlung in die Türkei, lasst uns keine Kinder töten“, sagte er.
„Das Herz meines Sohnes blieb dreimal stehen, beim vierten Mal konnten wir ihn nicht retten“
Keskin betonte, dass sein Sohn Ferhat Görkem, den er an SMA verloren hatte, vor seinen Augen starb, und sagte: „Mein Sohn leidet seit seiner Geburt an der Krankheit. Wir wussten von Anfang an, dass er die Krankheit hatte, aber SMA war keine Krankheit. bekannte Krankheit. Damals nannte man es einfach Muskelschwund. Mein Sohn ist 11 und 9 Jahre alt. Wir suchten überall nach einem Heilmittel, aber leider gab es kein Heilmittel. Leider gab es in unserer Zeit keine Heilung. Ich brachte mein Kind nachts ins Bett und fand es morgens im Koma. Er konnte sich nicht selbst ernähren, da es immer schwierig ist, feste Nahrung zu sich zu nehmen. Nach und nach verlieren sie alles, auch ihren Schluckreflex. Mein Sohn war von Anfang an normal, aber später: „Er begann, an Gesundheit und Gewicht zu verlieren. Er wurde sehr schwach und begann, seine Muskeln zu verlieren. Sein Herz blieb dreimal stehen. Leider konnten wir ihn im vierten Mal nicht retten.“ er sagte.
„WENN DAS GELD NICHT INNERHALB VON 50 TAGEN ZURÜCKGESTATTET WIRD, SIND WIR AUF DER WEISE“
Keskin erklärte, dass das Baby Ebrar Parıltı, für das er sich ehrenamtlich engagierte, in den letzten 50 Tagen behandelt werden muss: „Die Familie des Babys, ich habe mich freiwillig gemeldet, um es hungrig ins Bett zu bringen, damit es nicht zunimmt.“ Die letzten 50 Tage“ „Leider konnten wir sie bisher alle einsammeln.“ Es verbleiben noch 50 Tage, und wenn diese Zeit abgelaufen ist, wird keine Genehmigung des dritten Gouverneurs mehr ausgestellt.
Nezahat Keskin erklärte, dass sie jedes Kind mit SMA als ihr eigenes betrachte: „Diese Kinder gehören vielleicht nicht mir, aber ich betrachte sie als meine eigenen Kinder, weil ich sehr gut weiß, was es bedeutet, an SMA zu leiden. So ein Kind.“ Ich schmecke nicht das Essen, das du isst, das Wasser, das du trinkst, oder so etwas. Diese Kinder gehen hungrig zu Bett, und selbst während ich esse, frage ich mich: „Haben sie ihr Essen gegessen, sind sie hungrig zu Bett gegangen?“ Ich finde. Ich kann nicht aufhören darüber nachzudenken“, sagte er.
„BITTE HÖREN SIE UNSERE STIMME“
Keskin wies darauf hin, dass sie von den Behörden erwarten, dass sie ihre Stimmen hören, und sagte: „Bitte lassen Sie unsere Stimmen von den Behörden gehört werden.“ Wir haben versucht, unserer Stimme Gehör zu verschaffen, ich hoffe, dass sie es dieses Mal hören. Als Mutter, die ihr Kind verloren hat, möchte ich sagen, dass mein Sohn damals keine Behandlung erhalten hat, aber jetzt ist er geheilt und den Kindern geht es besser. „Da ich diesen Kindern finanziell nicht helfen konnte, war ich bestrebt, mich dafür einzusetzen, dass vorbeikommende Menschen helfen und unser Kind retten können. Ich sehe mein Kind in ihnen, lass es leben. Wenn sie überleben, werde ich zu glücklich darüber sein, wenn mein Sohn.“ gelebt. Im Moment sind es 40 Grad draußen und es ist 14:30 Uhr. Der Geldbetrag, den ich bis zu diesem Zeitpunkt gesammelt habe, beträgt 45 Lira. Das ist seit dem Morgen so. Ich möchte, dass die Leute sensibel sind. Ich bin da, sie sehen mich. Ich möchte, dass sie kommen und fragen: „Was machst du?“ Welche Verbindung haben Sie zu diesem Kind? „Ich wünschte, sie würden mich fragen. Ich würde sagen: ‚Ich bin nicht blutsverwandt, aber ich bin durch das Leben verwandt.‘ Wer weiß sehr gut, was Krankheit bedeutet, also lasst sie unsere Stimmen hören.“
