Die Aussage des Ministers war eine Hoffnung für SMA Baybars! „Es gibt keine Möglichkeit, auch nur eine Minute zu warten“

Bei Baybars, dem zweiten Kind von Serap-Yasin Alim (30), wurde im Alter von 10 Monaten SMA Typ 2 diagnostiziert. Das Paar wandte sich an das Büro des Gouverneurs in Sivas und startete eine Kampagne, um Geld für das für die Gentherapie benötigte Medikament zu sammeln. Die Kampagne, deren Ziel es ist, 1.820.000 US-Dollar zu sammeln, hat bisher 18 % erreicht. Während die Kampagne für Baybars weiterging, war die Aussage von Gesundheitsminister Fahrettin Koca, die sich für den Beginn einer Gentherapie aussprach, hoffnungsvoll.

„JETZT, ABER UNSERE ZUKUNFT IST NICHT ZWINGEND“

Serap Alim erklärte, dass sie in der Baybars-Kampagne 18 % erreicht hätten: „Wir organisieren Basare und Veranstaltungen, um die Kampagne zu beschleunigen.“ Da Baybars keine Zeit hat, haben wir ihn kürzlich ins Krankenhaus eingeliefert. Er hat sich eine Infektion zugezogen und es war sehr schwierig für uns. . Man kann sagen, dass sein Körper durch die Infektion völlig geschmolzen ist. Antibiotika Mit seiner Behandlung hat er sich vorerst erholt, aber unsere Zukunft ist ungewiss. Genau wie der Grund, könnten wir morgen ins Krankenhaus eingeliefert werden. Wir könnten unsere Organe verlieren, die mit Muskeln wie unserem Herzen arbeiten, und erneut ins Krankenhaus eingeliefert werden. Es besteht sogar die Möglichkeit eines Herzinfarkts. Wir müssen hart daran arbeiten, dass uns das nicht passiert, unsere Kampagne beschleunigen, mehr Plätze auf der Tribüne einnehmen: „Im Moment können wir unsere Stände wegen des Regens nicht öffnen. Wir waren bis zu 18 % untergebracht, aber es hat sich verlangsamt.“ jetzt unten“, sagte er.

„KEINE MÖGLICHKEIT, AUCH EINE MINUTE ZU WARTEN“

Mutter Alim bezeichnete die Aussage von Minister Koca als eine erfreuliche und gute Nachricht und sagte: „Aber derzeit gibt es weder Medikamente noch ein Krankenhaus. Es hieß, dass bei seiner Ankunft in der Türkei ein Kriterium festgelegt werde. Es ist nicht klar, ob dieses Kriterium für uns gilt oder nicht. Baybars könnten zu diesem Zeitpunkt die Alters- und Gewichtsgrenze überschritten haben. Selbst jetzt gibt Amerika Medikamente vor 24 Monaten und akzeptiert uns nicht. Dubai hat Kriterien von bis zu 36 Monaten festgelegt. Wir können jetzt gehen. Wir wissen nicht, wie diese Grenze aussehen wird, wenn das Medikament in der Türkei ankommt. Ich frage Herrn Fahrettin Koca, wenn sie genau erklären, welche Patientengruppen und Kinder sie geben oder nicht, werden wir entsprechend fortfahren. Das Glück unseres Kindes, auch nur eine Minute zu warten, nein“, sagte er.

„Wir müssen die Kampagne fortsetzen“

Mutter Alim, die erwähnte, dass sie Schwierigkeiten hatten, auch nur die unterstützenden Medikamente bereitzustellen, sagte: „Wir haben sogar Schwierigkeiten, das Spinraza-Medikament bereitzustellen. Sie sagten, das Medikament in Sirupform sei ebenfalls enthalten. Wir können dieses Medikament derzeit nicht erreichen. Auch für uns ist dieses Medikament sehr wertvoll, aber dafür gibt es ein Kriterium. „Wir wissen nicht, ob es nicht verabreicht wird. Dieses Medikament ist wertvoll. Da es in Sirupform vorliegt, nehmen unsere Kinder es nicht mit einer Nadel aus einem gefährlichen Teil ihres Rückenmarks unter Narkose ein. Zumindest wenn Sie verabreichen dieses Medikament, das in Form eines Sirups vorliegt, ohne Alterskriterien, es wird für die Eltern sehr angenehm sein. Alle 4 Monate hätten wir die Schmerzen nicht erlebt. Nach der Erklärung sagen die Leute: „Ihre Medikamente.“ werden bereitgestellt, warum führen Sie die Kampagne fort? „Aber jetzt haben wir keine Medikamente mehr. Wir wollen unsere Kampagne fortsetzen.“