Nach der Geburt von Baybars, dem zweiten Kind des in Sivas lebenden Ehepaares Serap und Yasin Alim (30 Jahre alt), wurde eine Verlangsamung seiner körperlichen Bewegungen beobachtet. Unfähig, seine Füße zu bewegen und zu kriechen, wurde Baybars von seiner Familie ins Krankenhaus gebracht, als er 6 Monate alt war. Nach den Untersuchungen wurde bei Baybars im Alter von 10 Monaten SMA Typ 2 diagnostiziert.
Die Familie begann nach einem Heilmittel zu suchen. Die Familie, die erfuhr, dass der sofortige Preis des Medikaments, das sie für die Gentherapie im Ausland kaufen mussten, etwa 40 Millionen TL betrug, bat das Büro des Gouverneurs, eine Kampagne zu starten, und mit der erteilten Erlaubnis wurde eine Hilfskampagne gestartet.
„WIR WEINEN NACHT BIS MORGEN“
Serap Alim, die sagte, dass sie als Mutter eine schwierige Zeit hatte, sagte: „Als Baybars 5 Monate alt war, merkten wir, dass etwas nicht stimmte. Wir brachten ihn zu mehreren Ärzten im Zentrum von Sivas. Als die Ärzte hier nicht informierten „Wir haben ihn in Krankenhäuser in verschiedenen Städten gebracht. Uns wurde gesagt, dass er während seiner ersten Behandlung möglicherweise SMA hat. Dann haben wir einen genetischen Test gemacht, dieser Test war lang. „Wir hatten die Ergebnisse einen Monat später. Wir erfuhren, dass er SMA Typ 2 hatte, basierend auf den Ergebnissen, als er 10 Monate alt war. Derzeit ist der allgemeine Zustand von Baybars ausreichend, aber im weiteren Verlauf des Prozesses kommt es zu einer Rückbildung von Baybars. Es ist ein Medikament, das unser Staat in der Türkei getroffen hat. Wir können dieses Medikament alle 4 Monate einnehmen. Baybars können jetzt aufrecht sitzen, aber nicht krabbeln, können nicht viel auf den Knien stehen. Er kann sich auf dem Boden wälzen, aber nicht aus seinem Bett aufstehen. Im Vergleich zu seinen normalen Altersgenossen ist Baybars Grobmotorik 6 Monate alt. Als Eltern tut uns das sehr weh. Wir weinen nachts bis morgens wie alle normalen Eltern. Es ist sehr traurig zu sehen. Wir begannen, nach der Lösung dafür zu suchen. Wir haben einen Antrag für ein Medikament zur Gentherapie im Ausland gestellt. Dieses Medikament ist eines der wertvollsten Medikamente der Welt. Mit anderen Worten, es ist kein Medikament, das sich weder wir noch die Menschen um uns herum, unsere Familien und die Menschen um uns herum leisten können“, sagte er.
Serap Alim, der erklärte, dass sie die Erlaubnis des Gouverneurs erhalten hätten, sagte: „Baybars ist sehr müde und sein älterer Bruder sagt immer: ‚Wird mein Bruder nicht laufen können? Wird mein Bruder sterben?‘ Er stellt Fragen wie „Der Prozess ist sehr langwierig. Wir müssen immer aus der Provinz raus. Als wir das erste Mal von der SMA hörten, dachten wir, es gäbe keine Heilung, aber die SMA ist nicht hilflos. Wir sind es leid, nichts zu bekommen.“ Behandlung in Sivas. Wir wollen ein Krankenhaus zur Behandlung im Zentrum von Sivas. Wir fragen die Behörden. Bitte erheben Sie Ihre Stimme. Lassen Sie sie hören „, erklärte er.
